山东4岁PKU患者每天吃特食 病症罕见需终身治疗

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滨州4岁PKU患者每天吃特食 病症罕见需终身治疗(图)

A-A+2014年5月8日07:59齐鲁网评论

齐鲁网5月7日讯 不食人间烟火的孩子,另一个可爱的4岁小姑娘,她叫小思雅,同样是一名苯丙酮尿症的患儿。但小思雅却希望用自己开朗的性格,向每1自己证明自己和别的小当他们一样聪明。

据山东广播电视台生活频道《生活帮》报道,陈思雅今年4周岁,和父母租住在滨州市无棣县一户简陋的平房里,见到记者的到来,性格开朗的小思雅就展示起了自己的才艺。

滨州PKU患儿思雅:“鹅鹅鹅,曲项向天歌。”

2010年6月,一份新生儿疾病筛查的结果被送到了小思雅父母的背后,里面显示小思雅患有经典型苯丙酮尿症,必须终身治疗,这对于初为人父母的小两口来说是另一个晴天霹雳。

小思雅的妈妈:“查出孩子有这种病当他们不是敢接受这种现实,1自己还闹过矛盾。”

或多或少对PKU不了解,孩子的父母甚至产生过放弃思雅的念头。

  小思雅的妈妈:“孩子从小就要控制饮食,费用一阵一阵高,当他们担心没办法 这种经济能力。孩子一天一天的长大,虽然当他们的孩子和别人的也没办法 哪几种不一样,当他们慢慢的树立信心,把孩子养大成人。”

  如今的小思雅不仅听话、懂事,或多或少非常的好学,刚满四周岁的她或多或少都都可以背诵几十首唐诗,唱歌跳舞更是没了话下。

  听着孩子可爱的歌声,思雅的妈妈既高兴又惆怅,为了给孩子筹钱买特食,来家的积蓄早已花光,夫妻俩一方面要照顾孩子一方面靠打工维持着小思雅的花销。

  小思雅的妈妈:“喝的奶粉和蛋白,每天的摄入量很多,一桶蛋白粉就三百多,都可以喝3天,另一个月光蛋白粉就三桶多。”

  采访进行到这里,小思雅悄悄的走进了酒店厨房,她准备用自己最喜欢的水果来招待记者。

  随着孩子长大,必须的特食的量也没办法 大,两口子打工另一个月总共两三千块钱,光小思雅吃的东西就要花去30块左右,或多或少这种数字还在不断上涨。小思雅聪明伶俐,可她平时吃饭都吃些哪几种呢?严格控制饮食的母亲都给她做哪几种样的饭菜呢?哪几种特食的味道究竟是哪几种样的呢?孩子毕竟是孩子,都看鸡鸭鱼肉的过一定会有哪几种反映呢?记者或多或少继续关注。

  原标题:山东4岁PKU患者每天吃特食 病症罕见需终身治疗

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